Puhkusteenused ADHD ja erivajadustega laste vanematele

Meie pere läbib praegu rasket üleminekut. Minu õetütar Hannah, kes on olnud meie peamine puhkamise pakkuja ja Natalie viimased aastad suve juhendaja, kolib mõne nädala pärast osariigist välja. Meil on Hannahi ja tema abikaasa Adami üle hea meel, kui nad teevad noore abiellujana oma elus järgmise põneva sammu. Kuid seda õnne kahandab tõsine lein meie pere tugisüsteemi sellise olulise osa kaotamise üle.

See juhtum tuletas mulle meelde, kui tänulik olen selle eest, et teenindasin vaheldumisi teenuseid. Meie puhul maksab laste vaimse tervise rikkumisest loobumine teenuse eest Medicaidi dollareid. (Maksime eraviisiliselt diplomeeritud õpetaja Hannah'i juhendatud kõrge kvalifikatsiooniga juhendamise eest.)

Juhul, kui te ei tunne lõõtsumise mõistet, selgitan seda. Usaldusväärne täiskasvanu osutab lapsehooldust ajavahemikuks - meie puhul paarist tunnist kuni maksimaalselt 72 tunnini - kuni anda esmastele hooldajatele paus, andes samal ajal lapsele suhte 1: 1 (ja teha paus tema väsinud vanemad). Selle eesmärk on hoida kodus elavaid intensiivselt abivajajaid, käitumisharjumusi nõudvaid lapsi ja vältida psühhiaatrilisi haiglaravi.

Iowas jagunevad iga pere igakuised dollarid laste vaimse tervisega seotud eranditest raha eraldamiseks mitme teenuse vahel: koduteraapia, kodu- ja kogukonnaoskuste loomine ning kohanemisvõime seadmed. (ADHD-ga lapse puhul, kes vajab ohutuse tagamiseks pidevat järelevalvet, on lapsele äratus magamistoa uks või majast väljapoole viivad uksed on abistava tehnoloogia näide kaaned.)

Tänu minu kõrgelt hinnatud püsivusele on meie perele lubatud harv erand ja ta suunab meie igakuised rahalised vahendid igakuiselt teenustele. Pärast koduste teenuste proovimist leidsin, et vajame tõepoolest kõrgema haridusega spetsialistide abi võime diagnoosida ja pakkuda pidevat professionaalse taseme hindamist ning hakkas nägema kogenud, kvalifitseeritud doktorikraadiga psühholoogi teraapia. Kuna see vajadus mujal rahuldati, palusin ma rohkem teenuseid, mida teadsin, et meie pere aitas kõige rohkem: hingata.

Olin põnev leida hiljutise uuringu abil oma instinkte selle kohta, kui olulised on meie perekonna lõõgastusteenused. Teadlased vaatasid üle 28 000 autismiga lapse ja noorte täiskasvanute (vanuses 5–21) andmed, kes registreeriti aastal ja hindas, kui tõhusad olid erinevad Medicaidi rahastatud teenused ennetamisel haiglaravi. Ehkki uuritud populatsioon on pigem autismiga kui ADHD-ga indiviidid, olen leidnud, et autismi ja ADHD (ja muude erivajadustega) laste vanemate võitlused on enam-vähem samad. Uuringu tulemused, tsiteeritud siin artiklis invaliidscoop.com, üllatunud teadlased.

„Iga tuhande USA dollari kohta, mis kulutati eelneva 60 päeva jooksul kiirabiteenustele, leidsid Pennsylvania ülikooli teadlased haiglaravile langemise tõenäosust 8 protsenti.

Samal ajal on terapeutiliste teenuste tase - sealhulgas kõne-, töö-, käitumis- ja muud teraapiad - autismiga inimesele pakutav ravi ei mõjutanud tõenäosust, et nad satuvad psühhiaatrisse haigla. ”

Puuetega kühvel käsitlevas artiklis öeldakse edasi:

Mandell ja tema kolleegid ütlesid, et nad on hämmingus, et terapeutilised teenused ei leevenda ka haiglaravi tõenäosust.

"Terapeutiliste teenuste ja haiglaravi vahelise seose puudumine tekitab muret nende teenuste tõhususe pärast," kirjutasid nad. "

Ma ei nõustu. Ma arvan, et terapeutilised teenused võivad olla üksikisiku abistamiseks mõistlikult tõhusad, kuid vähe vähenevad hooldaja stress, vähemalt lühiajaliselt ja see hooldaja stress mõjutab tugevalt lapse haiglaravi otsust. Tegelikult lisavad meie lastele pakutavad teraapiad sageli hooldajastressi, lisades selleks täiendavaid kohtumisi ja luues plaane, mille alusel vanemad kannavad vastutust kodus rakendamise eest. Ainult teenusest on kasu hingamine
kogu perele otse ja pakub kohest leevendust kurnatud, ülekoormatud vanematele. Minu jaoks tekitab see uuring muret selles osas, mil määral poliitikakujundajad, rahastajad - ja võib-olla isegi teadlased - ei mõista, kui oluline on kogu perele lähenemine teenustele.

Loodan, et sellest uuringust tuleval soovitusel on kaugeleulatuv ja positiivne mõju meie-sugustele peredele. Artiklis öeldakse: „Praegu ei pakuta kõigis osariikides Medicaidi saajatele ajutist hooldust, midagi, mida uuringute autorid väidavad, tuleks läbi vaadata, võttes arvesse nende positiivseid tulemusi uurimistöö. ”

Kui väga tõsi.

Puhkuse ja muude koduste teenuste kättesaadavus ADHD ja / või muude vaimse tervise häiretega lastele ning juhised kes vastab teenuste saamise tingimustele (rahalise olukorra, diagnoosimise ja kahjustuse raskuse osas), on riigiti erinev osariik.

Olen üsna kindel, et olen ainuke mu veebis tegutsevatest vaimse tervise emadest, kellele seda elumuutvat teenust osutatakse riigi kaudu, ja keegi arvab, kui kaua me seda edaspidi saame. Iowa poliitikakujundajad üritasid ebaõnnestunult saada seadusandjaid rakendama just eelmisel aastal loobumismäärajate kohal viibijate tundide jaoks hirmutäpset piiri, nii et ärge kolige veel Iowasse! Seevastu mõnel Minnesota emmel, kellega kohtusin mõni aasta tagasi konverentsil, on kodus 20 tundi abi nädalas, et aidata toime tulla adopteeritud lastega, kellel on loote alkoholispektri häired (FASD); jah, teistsugune tingimus, kuid näide sellest, kui palju teenuseid osariigiti erinevad.

Siin on hiljutine näide tegelikust elust, mis aitab hingamisel hoida lapsi kodus ja haiglatest eemal. Minu ema-sõbral, kes elab Põhja-Carolinas, on väike poeg, kellel on FASD, mida peetakse arengupuudeks, samuti mitmeid vaimse tervise diagnoose. Tema käitumine on peaaegu kogu aeg äärmiselt väljakutsuv. Ta õpib erivajadustega laste erakoolis, mille eest tema vanemad maksavad järsku õppemaksu. See keskmise sissetulekuga perekond ei kvalifitseeru ühegi riigi (või maakonna) rahastatava teenuse saamiseks.

Hiljuti soovitasid mu sõbra poja õpetajad ta üle viia gümnaasiumisse. Perekonna jaoks ei peaks tema kooli minek selle eest maksma.

Tema vanemad võitlevad selle otsusega tohutult. Ehkki õpetajate soovitus põhineb puhtalt sellel, mis nende pojale kõige paremini sobiks, on sellel kaks “kõrvalmõju” nende soovituste järgimine tooks kaasa: see leevendaks rahalist koormust ja annaks neile vajaliku pausi. Teisest küljest on ta üheksa-aastane ning nad on pärast lapsendamist kõvasti tööd teinud, et luua temaga tugev ja tervislik kiindumus. Lisaks armastavad nad teda tükkideks ja igatseksid teda. Mu sõber on vihane. Pole õiglane, et raha ja teenuste puudumine (mis on saadaval muude puuetega lastele, muudes piirkondades või veidi madalama sissetulekuga lastele) arvestavad selle otsusega.

Mu sõber ja mina arutasime ühte „kõrvalmõju” kaalutlustest; veetlus sellisest intensiivsest lapsevanemaks saamisest puhkuse tegemiseks. Mu sõber ütles: "Asi on selles, et 6-tunnise vahemaa tagamine nädalas tähendaks sama asja [nagu elamurajoonis]."

Kurb on asjaolu, et hingamine pole võimalus (nad ei saa seda eraviisiliselt maksta, makstes samal ajal ka õppe- ja ravikulusid). See on lihtsalt vale.

Olen nii, nii tänulik nende perekonna pakutavate kiirete teenuste eest. Ja kõigile mu kaaslasele kurnatud, ülekoormatud vanematele - kes armastavad oma erilisi lapsi Kuule ja tagasi ning teeks kõik, mis nende võimuses, et neid aidata - soovin teile vajalikku abi ja väärima.

Ka teid võiks õnnistada kergendusega.

Uuendatud 30. märtsil 2017