Erivajadustega laste õed-vennad
Teabeleht on seotud raske puude või kroonilise haigusega laste vendade ja õdedega. See on kirjutatud vanematele ja neile, kes töötavad peredega, kellel on erivajadustega laps.
Sissejuhatus
Iga laps ja perekond on erinev ja mitte kõik siinkohal mainitud punktid ei kehti igas olukorras. Arutatud on neid küsimusi, mille tõstatavad kõige sagedamini vanemad ning vennad ja õed ise.
Päevavalgus õdedele
Enamik meist kasvab üles ühe või mitme venna või õega. See, kuidas me nendega hakkama saame, võib mõjutada meie arengut ja seda, millisteks inimesteks me saame.
Väikeste lastena võime veeta rohkem aega oma vendade ja õdede kui vanemate juures. Suhted meie õdede-vendadega on tõenäoliselt kõige pikemad ja need võivad olla olulised ka meie täiskasvanute elu jooksul.
Varasematel aegadel võisid puude või kroonilise haigusega lapsed olla pikka aega haiglas viibinud või seal alaliselt elanud. Täna veedavad peaaegu kõik lapsed, olenemata nende erivajadustest, suurema osa ajast perega. See tähendab, et nende kontakt vendade ja õdedega on pidevam. Seega pole üllatav, et vanemad on viimasel ajal soovinud rääkida õdede-vendade tähtsusest igapäevaelu tõusudest ja mõõnadest ning küsida nõu raskustega toimetulemiseks, mis mõnikord võivad tekkida tekivad.
Uuringud õdede-vendade kohta
Erivajadustega inimeste õdede-vendade uuringud on kaldunud jagama kogemusi; sageli lähedased suhted mõne raskusega. Muidugi kipuvad õdede-vendade suhted olema armastuse ja vihkamise, rivaalitsemise ja lojaalsuse segu. Ühes uuringus teatati, et rühmal õdedel-vendadel oli tugevam tunne oma venna ja õe suhtes - kas neile meeldib või ei meeldi neile rohkem - kui üks sobitatud grupp tegi oma puuetega vendade ja õed. Nagu üks täiskasvanud õde-vend ütles:
"See on sama mis igas venna või õe suhetes, ainult tunded on liialdatud."
Sageli näib, et puudega lapse vajaduste seadmine esmalt soodustab vendade ja õdede varajast küpsust. Vanemad võivad muretseda, et õed-vennad peavad liiga kiiresti üles kasvama, kuid neid kirjeldatakse sageli kui väga vastutustundlikke ja tundlikke teiste vajaduste ja tunnete suhtes. Mõned täiskasvanud õed-vennad ütlevad, et nende vend või õde on nende ellu midagi erilist toonud.
"Charlie omamine on edendanud rohkem perekondlikke tegevusi ja südamlikumaid suhteid meie kõigi vahel".
Värskes uuringus küsitleti 29 õde-venda vanuses 8-16 aastat [1]. Kõik ütlesid, et nad aitasid hoolitseda oma venna või õe eest, kellest nad rääkisid armastuse ja kiindumusega. Nende raskused olid:
- Koolis kiusatakse või kiusatakse
- Tundes armukade, kui palju tähelepanu oli nende vennal või õel
- Tunnetasime pahameelt, kuna perekondlikud väljasõidud olid piiratud ja harvad.
- Kui neil on uni häiritud ja koolis on väsimus
- Kodutööde täitmine on keeruline
- Olles avalikult oma venna või õe käitumise pärast piinlik, tavaliselt teiste reaktsiooni tõttu.
Kasvame koos üles
Enamik õdesid-vendi saab oma lapsepõlvekogemustega väga hästi hakkama ja tunneb end mõnikord nende poolt tugevdatuna. Tundub, et neil läheb kõige paremini siis, kui vanemad ja teised täiskasvanud inimesed saavad oma venna või õe erivajadustega nõustuda ja väärtustavad neid selgelt kui indiviidi. Peresaladuste vältimine, samuti õdedele-vendadele võimaluse rääkida asju üle ning väljendada tundeid ja Arvamused võivad aidata neil lahendada muret ja raskusi, mis aeg-ajalt tekivad aeg.
Allpool toome välja mõned probleemid, mis sageli tekitavad erivajadustega lapse õdesid-vendi, ning mõned näited vanemate leidmise võimalustest neile reageerida:
Vanemate piiratud aeg ja tähelepanu
Kaitske teatud aega, et õdede-vendadega veeta, nt. magamaminekut, kino kord kuus
Korraldage lühiajaline hooldus oluliste sündmuste, näiteks spordipäevade korraldamiseks
Mõnikord pange õdede-vendade vajadused esikohale ja laske neil valida, mida teha
Miks just nemad ja mitte mina?
Rõhutage, et keegi pole süüdi oma venna või õe raskuses
Tutvuge lapse erivajadustega
Julgustage õdesid-vendi nägema oma venda või õde inimesena, kellel on sarnasusi ja erinevusi iseendaga.
Tutvuge teiste peredega, kellel on sarnase seisundiga laps, võib-olla toetuse kaudu
Organisatsioon
Muretsege sõprade koju toomise pärast.
Rääkige sellest, kuidas selgitada venna või õe raskusi sõpradele
Kutsuge sõbrad ringi, kui puudega laps on eemal
Ärge oodake, et õed-vennad kaasaksid erivajadustega lapse alati oma mängu või tegevusesse
Stressiolukorrad kodus
Julgustage õdesid-vendi arendama oma seltsielu
Magamistoa ukse lukk tagab privaatsuse ja hoiab ära vara kahjustamist
Hankige professionaalset nõu hooldamisülesannete ja raske käitumise käsitlemise kohta, millesse õed-vennad võivad kuuluda
Püüdke hoida pere huumorimeelt
Perekonna tegevuse piirangud
Proovige leida tavalisi peretegevusi, millest kõik saaksid rõõmu tunda, nt. ujumine, piknikud
Vaadake, kas on olemas puhkusekavasid, kus õde-vend või puudega laps saavad osaleda
Kasutage puudega lapse või õdede-vendade pere või sõprade abi
Süü puudega venna või õe peale vihastamise pärast
Tehke endale selgeks, et vahel on paha olla vihane - tugevad tunded on osa igast lähedasest suhtest
Jagage vahel omaenda segaseid tundeid
Õed-vennad võivad soovida rääkida kellegagi väljaspool perekonda
Publik on venna või õe pärast piinlik
Mõista, et puuetega sugulased võivad olla piinlikud, eriti vanemad
Leidke sotsiaalseid olukordi, kus puudega laps võetakse vastu
Kui olete piisavalt vana, jagage mõnda aega koos olles
Venna või õe kiusamine või kiusamine
Tunnistage, et see on võimalus... ja märka ahastuse märke
Paluge oma lapse koolil julgustada positiivset suhtumist puudesse
Harjutage ebameeldivate märkuste käsitlemist
Kaitsevõime väga sõltuva või haige venna või õe suhtes
Selgitage selgelt diagnoosi ja eeldatava prognoosi kohta - teadmata jätmine võib muret tekitada
Veenduge, et teiste lastega saab hädaolukorras kokkuleppeid teha
Laske õdedel-vendadel oma ärevust väljendada ja küsimusi esitada
Mured tuleviku pärast
Rääkige puudega lapse õdede-vendade hooldamise plaanidest ja vaadake, mida nad arvavad leidvat geneetilise nõustamise võimalused, kui see on asjakohane ja mida õed-vennad tahavad, julgustage neid kodust lahkuma on valmis.
Täiskasvanud õde mäletab:
Olen üks viiest tüdrukust. Olen vanim ja olin Heleni sündides 11-aastane. Ta oli ilus beebi ja ma armusin temasse hetkega.
Kuid aja möödudes kogusin mitmesugustest ülekuulatud vestlustest, et midagi on tõsiselt viga. Helenil oli sügav füüsiline ja vaimne puue ning mu vanemate vahel oli palju lahkarvamusi, mida teha. Külalisi oli palju ja telefonikõnesid, kuid keskpäev ei selgitanud tegelikult toimuvat.
Lõpuks liitusid mu vanemad kohaliku Mencapi rühmaga. Nad leidsid, et see on väga kasulik, kuid ma ei soovinud, et peaksin nendega ühinema seltskondlikel üritustel osalemisel, kui eelistasin näha oma sõpru.
Üks minu jaoks raskeid asju oli see, et ei olnud piisavalt vanemate tähelepanu. Vanimana olin sageli "väike ema". Tundsin kohustust olla oma vanemate suhtes toeks ja tundsin end selle pahaks panemises süüdi. Ei olnud vastuvõetav Heleni käitumise üle kurta, kuigi ta meid sageli hammustas või ründas. Mulle öeldi, kui õnnelik mul oli õde, nagu Helen, - vaade, mida ma alati ei jaganud!
Alles täiskasvanuks saades rääkisid mu õed ja ma tegelikult koos oma kogemustest Heleniga üles kasvades. Olen ise lapsevanemana nüüd aru saanud, kui raske see minu vanematele oli. Ka mõistan, et oleksin nagunii pidanud konkureerima tähelepanu pärast õega, isegi kui ühel poleks olnud erivajadusi. Nendel päevadel on üks minu suurimaid rõõme Heleni näol rõõmustav naeratus, kui ta mind näeb.
Kuidas üks perekond tulevikku kavandas:
Olen teismelisest peale muretsenud, kes hoolitseks mu venna eest, kui mõlemad mu vanemad surevad. Mul on kolm venda, kellest John on noorim. Ta on 25-aastane ja tal on õpiraskused. Ta on alati elanud minu vanemate juures kodus. Mul oli varem mure, et mu vanemad on teinud oletusi selle kohta, kes on Johni peamine hooldaja, ja nad ei tundunud olevat valmis kaaluma alternatiivid Kolm aastat tagasi julgustasin neid pidama kohtumist kõigi võtmeisikutega, sealhulgas Johannesega, et rääkida tema pikaajalisest hooldusest korraldused. Meil oli üsna ametlik koosolek, mida juhatas minu mees. Alustasime sellega, et tõdesime, et ema ja isa poleks igavesti Johannese eest hoolitsemas ja et me peaksime kirjalikult koostama mingi plaani, mille saaksime hiljem üle vaadata.
Siis võtsime mõlemad kordamööda sõna, mis meie arvates oleks Johannesele kõige positiivsem korraldus ja millisel tasemel me ta hooldada soovime. Tore oli, kui keegi koosolekut juhatas, nii et meid ei segatud isegi siis, kui ütlesime midagi, millega teised ei nõustunud. Olin tegelikult üllatunud, kui palju ühiseid oli meie vaateid ja kuidas igaüks meist tahtis Jaani hoolitsemisse panustada. Peamised valdkonnad, kus me teistmoodi arvasime, puudutasid seda, kui palju raha peaksid mu vanemad usaldusesse panema, ja milliseid õigusi Johnil täiskasvanuna oli. Kindlasti tundsin esimest korda, et mul on võimalus öelda, mida ma nende asjade suhtes tundsin.
Jõudsime ühisele kokkuleppele selle osas, mis peaks juhtuma ja milline on financia1 toetus. Tõdesime, et leidus mõningaid probleeme, mille suhtes tundsime end ikkagi erinevalt. Leppisime kokku, et vaatame oma plaanid üle 5 aasta pärast või asjaolude muutumise korral.
Koosoleku lõpus tundsin suurt kergendust, et lõpuks on midagi paberil ja jagame vastutust Jaani hooldamise eest kõik. Pärast seda on mu isa surnud ja mul on nii hea meel, et tal oli võimalus öelda, mida ta Johannese jaoks tahtis.
Koostöö õdede-vendade heaks
Vanematel napib juba aega ja energiat ning nad ei tohi tunda, et peavad kõigega üksi hakkama saama. Tugigruppidesse kuuluvad liikmed võivad vahetada mõtteid teiste vanematega või soovitada ühel koosolekul õdede-vendade vahelist arutelu. Kõik ameti esindajad, kellega perekond on kontaktisik, võivad mängida oma rolli õdede-vendade toetamisel, olgu selleks siis tervishoid, sotsiaalteenused, haridus või vabatahtlik sektor.
Spetsialistide suurenenud teadlikkus pere teistest lastest ja nende erilise olukorra tunnustamine võib aidata neil õdedel-vendadel tunda, et nad on osa toimuvast. Mõned viisid, kuidas see juhtuda võib, on:
- spetsialistid, kes räägivad otse õdede-vendadega, et pakkuda teavet ja nõu
- õdede-vendade arvamuse kuulamine - nende ideed võivad olla erinevad nende vanemate ideedest, kes seda proovivad mõista konkreetseid hüvesid ja raskusi, millega nad kokku puutuvad, ja kuidas need võivad mõjutada nende igapäevast elu
- pakkuda kellelegi väljaspool perekonda asju enesekindlalt rääkida
- toetamine, mis on piisavalt paindlik, et see vastaks nii õdede-vendade kui ka erivajadustega lapse ja nende vanemate vajadustele
Õdede-vendade rühmad
Üks viimasel ajal arenenud õdede-vendade toetamise viisidest on rühmatöö. Paljud rühmad on asutatud kohalike spetsialistide poolt, kes töötavad koos vanemate toel. Neid kiputakse käitama sarnasel kujul:
umbes 8 last või noort võtab osa kitsast vanusevahemikust, nt. 9–11, 12–14
rühm kohtub iganädalaselt 2 tunni jooksul 6–8 nädala jooksul, millele lisanduvad kokkutulekud
rühma juhivad täiskasvanud on pärit mitmest erinevast agentuurist ja professionaalsest taustast, nt õpetamine, lastehoid, psühholoogia, noorsootöö
rühmad pakuvad segu puhkamisest, seltskonnast, aruteludest ja tegevustest, näiteks mängud ja rollimängud; rõhk on eneseväljendusel ja naudingul
transport pakutakse sageli ja see võib pakkuda täiendavat võimalust vestlemiseks
Rõhutatakse konfidentsiaalsust rühmas
rühma julgustatakse tundma, et rühm on nende oma, otsustades reeglite ja tegevuste üle
Need, kes töötavad õdede-vendade rühmadega, kommenteerivad sageli, et õpivad osalevatelt noortelt palju. Õdede-vendade eeliste hulka kuulub kohtumine teistega sarnases olukorras, ideede jagamine keeruliste olukordadega toimetulekuks ja toredaks ajaveetmiseks.
"See aitas teada saada, et ma pole puudega venna või õega üksi"
"Mulle meeldis reis, mis meil oli - ma pole kunagi varem rongis käinud"
Kõik õed-vennad ei soovi rühmaga liituda või neil seda võimalust pole ning mõnikord on vajalik noore individuaalne toetamine, samuti rühmatöö asemel või selle asemel. Noorte hooldajate projektid hõlmavad oma töösse sageli ka õdesid-vendi ning tavaliselt pakuvad see nii individuaalset kui ka rühmatoetust.
Õed-vennad ja seadus
1989. aasta lasteseadus on raamistik abivajavatele lastele, sealhulgas puuetega lastele pakutavale toetusele. Selle õigusakti eesmärk on rõhutada last kui tema perekonda. Lisaks ühele või kahele vanemale võivad selle hulka kuuluda vennad ja õed, vanavanemad või muud sugulased, kes on sageli olulised tegelased ükskõik millises lapse elus. Lasteseaduse juhendites, milles viidatakse puuetega lastele, [2] öeldakse, et "vendade vajadused ja õdesid ei tohiks kahe silma vahele jätta ning neid tuleks osutada osana a puue ". Nii et õed-vennad peaksid nüüd olema nende agentuuride päevakorras, mille eesmärk on toetada peresid, kus lapsel on erivajadusi.
Mõnikord kirjeldatakse vendi ja õdesid, kes pakuvad märkimisväärselt palju hooldust, kui noori hooldajaid. Hooldajate (tunnustamine ja teenused) seaduse alusel, mis jõustub aprillis 1996, on hooldajatel, sealhulgas alla 18-aastastel, õigus oma hinnangule. Kui hooldatava vajadused vaadatakse üle. Praegu ei nõuta siiski noorte hooldajate toetamise teenuste osutamist.
Lisalugemist
- Debra Lobato vennad, õed ja erivajadused (1990), avaldanud Paul Brookes.
- Vennad ja õed - Thomas Powelli ja Peggy Gallagheri erandlike perede eriline osa (1993) Välja andnud Paul Brookes (nendes kahes USA raamatus on palju teavet ja ideid, mis sobivad vanematele ja praktikutele.)
- Teised lapsed ja meie olime teised lapsed. Videod ja töövihiku saab laenutada Mencapilt, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Koolitusmaterjal, mis hõlmab rühmatöö põhiteemasid ja näiteid
- Yvonne McPhee, õdede ja vendade grupi käsiraamat. Hind 15,00 kr. Saadaval Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Austraalias tehtud tööl põhinev juhend koos praktiliste ideedega neile jooksurühmadele. Vennad, õed ja õpiraskused - Rosemary Tozeri juhend vanematele (1996) Hind £ 6,00 koos p & p-ga. Saadaval Suurbritannia õpiraskuste instituudist (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Autismiga lapsed - vihik vendadele ja õdedele, autor: JulieDavies. Avaldatud Vaimse tervise Sihtasutuse poolt. Hind 2,50 kr pluss 75 p p & p üksikute eksemplaride jaoks. Saadaval National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Sobib lastele vanuses 7 aastat ja on arenenud rühmatööst koos õdede-vendadega.
Autori kohta: Kontakt perekonnaga on kogu Ühendkuningriigis tegutsev heategevusorganisatsioon, mis pakub tuge, nõuandeid ja teavet puuetega lastega peredele.
järgmine: ADHD-laste sotsiaalse suhtluse parandamise strateegiad
~ tagasi saidi adders.org kodulehele
~ adhd raamatukogu artiklid
~ kõik lisa / adhd artiklid
