Lapsepõlves PANDASI ​​haigus ja vaimse tervise häbimärgistamine

PANDAS (streptokokknakkustega seotud autoimmuunne neuropsühhiaatriline häire lapsel) on haigus, mis võib olla seotud psühhiaatriliste sümptomitega, kuid PANDASe ümber on stigma. Hiljuti sain ühe minu lugejalt Amber Beckerilt tekstsõnumi, kus ta küsis minu aja kohta riikliku haigla süsteem. Tema tütrel McKenzie on mitu psühhiaatriline ja arenguhäired, on olnud haiglates sisse ja välja ning kirjutatud kui ravimata. Indiana osariik soovib teha temast riigiosakonna ja paigutada ta ühte haiglasse, kus mind raviti. Ta kardab, et kui Indiana paneb McKenzie riiklikku haiglasse, siis teda pidevalt rahustatakse või pannakse korduvalt sisse füüsilised piirangud. Kuid siin on süžee keerdumine - PANDAS võib olla tema probleemide põhjustaja. Kuid Indianas pole PANDASe spetsialiste ja isegi kui neid oleks, siis tema kindlustus neid ei kata.

Mis on PANDAS?

Võrgustiku PANDAS andmetel tekib PANDAS siis, kui aju on STREP kurgu tagajärjel põletikuline. Eeldatavasti mõjutab PANDAS-i sümptomeid üks 200 lapsest

obsessiiv-kompulsiivne häire, ärevus, tikid, isiksuse muutused, matemaatikaoskuse ja käekirja vähenemine, piirav söömine, psühhoosja meeleolumuutused. Endiselt arutletakse selle üle, kuidas peatada sündroomi, mis võib põhjustada püsivaid kahjustusi, kuid ravi hõlmab pikaajalisi antibiootikume, intravenoosset immunoglobuliini ravi ja vereülekannet.

Need faktid tõstatavad mõned küsimused, eriti "Miks me pole sellest kunagi kuulnud?" ja "Miks me lubame sellel vaevalt võitlusega nii palju mõjutada?" Kui ühel lapsel 200-st oleks vähk, oleks vaja rohkem uuringuid ravi saamiseks, paremat kindlustuskatet, rohkemat ravispetsialisti ja hõlpsamat juurdepääsu hooldus. Oleksime haigusega kursis ja võitleksime kõigega, mis meil on. Kuid seal pole peaaegu piiluda.

Kas see on? vaimse haigusega seotud häbimärgistamine? Füüsiliste haiguste ja vaimuhaiguste eest hoolitsemise reeglid on erinevad - see teeb McKenzie eest hoolitsemise veelgi raskemaks.

Juurdepääs ravile

WTHRi andmetel on Indianas nüüd vaid kaks osariigi psühhiaatriahaiglat, kus on 67 voodikohta lastele. Väärib märkimist, et Indiana vaimse tervise alliansi peatüki hinnangul kannatab 71 000 kuni 90 000 Hoosieri last vaimuhaiguste käes.

Privaatsed rajatised on saadaval, kuid kallid. "McKenzie ravi oleks nendes rajatistes igal pool alates 800 dollarist kuni üle 1000 dollarini päevas," ütles Amber WTHR-ile. "See on ennekuulmatu." Privaatsed rajatised võivad ka patsiente ära keelata - ja see juhtus McKenziega. Ta on kas liiga noor, liiga agressiivne või liiga vaimuhaigus.

Kahjuks osaleb Indiana lasteteenuste osakond (DCS) tavaliselt alles siis, kui lapse käitumine on vahistamiseks piisavalt raske. Amber tegi McKenzie puhangute dokumenteerimiseks politsei ja Morgani maakonna prokuratuuriga koostööd, kus vähemalt üks traumapunkt oli märgistatud "temperatuuri vähendamine". Ta viis selle isegi oma kongressile esindaja. Prokurör esitas kohtuasja DCS-ile, et saada McKenzie teenused riigilt ilma, et neist oleks tehtud riigi palatit. Kohtunik lõi DCS-i abistamata jätmise tõttu välja, käskis riigil maksta ravi ja riigil hiljem asutas Indiana laste vaimse tervise algatuse (CMHI), et parandada katki süsteem.

See pole aga Amberi ja McKenzie nimelist võitlust kergendanud. Parim vaste on rajatis Lafayette'is, mis asub 80 miili kaugusel ja millel on kuuekuuline ootenimekiri ning mis ei suuda endiselt McKenzie vajadusi rahuldada.

"Spetsialistid on mulle juba öelnud, et osariigis ei ole rajatisi, mis suudaksid McKenzie vajadusi nõuetekohaselt käsitleda ja rahuldada. Nad on kõik riigist väljas ega tööta meie programmiga, "rääkis Amber WTHR-ile.

Me ei salli seda vähktõve ega HIV / AIDSi vastu. Miks on vaimuhaigused erinevad?

Kuidas parandada rikutud süsteemi?

McKenzie lugu jõuab minu jaoks koju minu sarnaste lugude sarnasuste tõttu. Kasvasin üles Indianas 1980ndatel ja mu sümptomid ilmnesid lapsepõlves. Minu vanemad ütlesid mitu arsti, et nad ei saa midagi teha - lapsi ei ravita, seega peaksid nad ootama, kuni ma olen täiskasvanud. Kunagi täiskasvanuks saades kanti mind ravimatuna maha. Üks vaimse tervise asjatundja ütles mu emale "Ta sõidab haiglatest sisse ja välja, kuni nad on tüdinud teda ravimast." Pärast tulin ohtlikult lähedal föderaalsete hirmutamistasude kogumisele kästi mul kohus saada vajalik ravi - asutus ei võtnud vabatahtlikult vastu patsiendid.

Nii et see ehmatab mind, et Amber pidi politseid, maakonnaprokuröri, kohtuniku ja kongressi kaasama just selleks, et neile midagi muud öelda kui: "Me ei saa midagi teha; ta on liiga haige. "Mind ajab pahaks, et teda võidakse sundida McKenzie riigile loovutama just selleks, et saada valet ravi. Kuid mina - meie - peame tegema rohkem, kui olema nördinud. Peame toetama (Vaimuhaigete jaoks on kriitiline olla advokaat).

Kuidas parandada purunenud süsteemi? Esimene samm on tuvastada, et see on katki. Teine eesmärk on nõuda võrdsust või vähemalt piisavat vaimuhaiguste eest hoolitsemist. Kolmas samm on muuta vaimsele tervisele spetsialiseerumine inimestele taskukohaseks, näiteks pakkuda õppelaenu andestust avaliku vaimse tervise spetsialistidele. Lõpuks peab meil olema psüühikahäiretega laste vanematele piisav tugisüsteem.

Oleme võlgu McKenziele ja miljonitele lastele nagu tema.

McKenzie abistamiseks külastage Facebooki lehel või GoFundMe lehel.

Becky Obergi leiate ka saidilt Google+, Facebook ja Twitter ja Linkedin.