Ema või meditsiiniline detektiiv?

Minu lapsed elavad mõlemad mitmekesi diagnoosid - ja sümptomid, mis kattuvad ja muutuvad iga päev sassi. Ma ei tea alati, kuidas neid aidata või isegi seda, kellelt nõu küsida. Ja kui teie laste tervis on ohus, pole midagi hirmutavat ega masendavat kui see abituse tunne. Kuid siis ei pea ma seda teile ütlema.

Olin eelmises elus projektijuht. Selles rollis paistsin silma sellega, et sain kõik eksperdid ruumi, arutasin probleemi, täpsustasin võimalusi ja valisin parima toimimisviisi. Sain asjad tehtud. Kontrollisin kasti. Ma tunnen seda tunnet.

Tervishoiu valdkonnas pean täitma vormid ja siis ristima, et meie erinevad praktikud omavahel räägiksid. Need vestlused on haruldased. OK, kellega ma nalja teen? Need on peaaegu võimatud. Kui mulle saadetakse kiri faksi või posti teel, olen õnnelik.

[Tasuta ressurss: kas see on midagi enamat kui lihtsalt ADHD?]

On tõsi, et mõned piirangud takistavad terapeute koos ravimast; nad ei saa sama patsiendi eest samal ajal tasu võtta, vastasel juhul märgitakse nõue. Saan aru, et kindlustusseltsid ja valitsus üritavad pettusi ära hoida, kuid vahel saavad kaks spetsialisti samas ruumis samal ajal on see, mis on õigustatult parim - ja pikaajaliselt odavam jooksma.

Kuid keegi ei vaata enam suurt pilti, nii et ühe hindamis- / tõrkeotsinguseansi kokkukutsumise asemel tuleb mul aega, energiat ja raha raisata teha mitu kohtumist ja põgeneda terapeudilt terapeudile, arstilt arstile, korrata sama probleemi ja sümptomeid ikka ja jälle jälle. Alati öeldakse mulle, et see ei ole nende kompetents või peaksin nägema, mida mõni teine ​​spetsialist arvab. Ma teen rohkem kohtumisi lihtsalt selleks, et edastada kogu sama teave uuesti (püüdes samal ajal hoida oma lapsi okupeeritud ja lõbustatuna võimalikult igavas keskkonnas).

Praegu on mul tegemist ühe lapse kahe uue (ja väga masendava) sümptomiga. Esimene number: ühel mu lapsel on raskusi janu, nälja ja vannitoa kasutamise vajaduse äratundmisega. Meie lastearst ütles, et sellised probleemid on lastel tavalised autism ja ADHD. Ja see oli see - justkui “see on tavaline” oli rahuldav vastus. Küsisin, mida peaksin tegema, et aidata probleemi lahendada. Vastus oli tühi vaade, millele järgnesid mõned põgusad soovitused, kuidas seada taimeri meeldetuletusi sööma ja jooma, kasutama pööraseid kellasid ja andma söödavat lisa.

Kui ma selgitasin, et me oleme seda juba teinud, siis mõned, ja et miski ei tööta, soovitas ta küsida meie tegevusterapeudilt. Ma ütlesin, et mul on juba. Ma olin tegelikult küsinud nelja erinevat ja selgitasin, et nad olid soovitanud sama tüüpi asju - mis kõik, teie teada, ei tööta. Tal polnud muid ettepanekuid, kui anda sellele lihtsalt aega.

[Kas mu laps on autistlik? Autismispektri häire tunnused]

Olen andnud sellele aega. Midagi toimub. See pole tüüpiline pöörane treening.

Niisiis otsustasin teha oma uurimistöö. Olen tänulik oma tausta eest rahvatervise alal, veebipõhistes meditsiiniajakirjades ja vanemate Facebooki gruppides, kes kasutavad ka biomeditsiinilisi lähenemisviise. Mulle meenus, et seedetrakti varasemate probleemide ajalugu võib põhjustada väljaheite peatamist ja lõppkokkuvõttes kooreesi. Nii et tegin koostööd laste gastroenteroloogiga, kes soovitas oma lapsele määramata ajaks lahtisteid panna. See on minu arvates vaevalt pikaajaline lahendus. Keegi ei peaks lahtistidest elama (isegi kui arstid ütlevad, et need on “ohutud”), nii et uurisin autismi käitumisteraapia järgmine. Mõned käitumisterapeudid ütlesid: “See ei ole seisund, millega nad toime tulevad”, teised aga tahtsid mänguravi eest väikese varanduse maksta (nad ei võtnud kindlustust). Olen tuttav mänguteraapiaga - ja ehkki mõnes asjas kasulik - polnud ma kindel, et see sel juhul aitab.

Nii et minu uurimistöö jätkus. Võttis aega, kuid õnneks leidsin uusi müügivihjeid. Sain teada, et KÕIK janu, nälja ja vannitoa kasutamise vajaduse tunnistamisega seotud probleemid võivad olla seotud pealtkuulamismeelega. Kui teie lapsel on sensoorse töötluse probleeme, siis teate tõenäoliselt propriotseptiivset ja vestibulaarset tunnet. Noh, selgub, et on veel üks mõte, mida nimetatakse interoceptive mõttes, mis tegeleb selliste keharegulatsiooni küsimustega, mis võivad mõjutatud mitmetest asjadest, sealhulgas keha fastsia, vagusnärv, säilinud primitiivsed refleksid ja nuumrakk aktiveerimine. Nüüd otsin võimalusi, kuidas neid kahtlusaluseid oma nimekirjast välja jätta. Leidsin uue tegevusterapeudi ja alustame tõenäoliselt iL-i (integreeritud kuulamissüsteem), mis võib käsitleda neid keharegulatsiooni probleeme. Võib-olla, lihtsalt võib-olla see töötab (sõrmed ristatakse).

Teine number: Ühel hommikul hakkas mu laps liigselt vilkuma. Ma ei mõelnud sellele esimesel päeval liiga palju. Kuid kui see paari päeva pärast ei kadunud, hakkasin muretsema. Seda ei juhtunud kogu aeg, kuid see oli kindlasti uus ja mitte tavaline. Ma sain teada, et seda võib pidada näo tikuks ja näo puugile on võimalik kindlaks teha midagi magneesiumist PANDASe puudulikkus Tourette'ile - siinuse liigne ummik, mis näib olevat lõputu probleem, ka. Kes teab? See võib olla ükskõik milline neist asjadest.

Ja milline arst aitab mul seda välja mõelda? Õnneks olin leidnud uue neuroloogi, kes on nõus mõned testid tegema (rohkem järgmises postituses hea arsti leidmise katsetest ja viletsustest). See neuroloog näib suurepärane, kuna tal pole kiireid ravimeid ning ta on valmis otsima ja välistama selle põhjused, sealhulgas testima vitamiinide ja mineraalide puudusi. Tulemusi meil veel pole ja ootame endiselt EEG-i kohtumist. Ma loodan, et suudame varsti ka selle põhja jõuda.

Nii et praegu pole seda kõike vaja pakkida kenasse väikesesse vööri ja öelda: “Juhtum suletud”. Sama palju nagu ma vihkasin seda, kui mõni mu lemmikdetektiivide saates seda tegi, on kõige parem, mida ma teha saan, olla: “Olla jätkas… ”

[Enesetest: sensoorse töötluse häire: sümptomid lastel]

Uuendatud 2. juulil 2019