Mu poeg armastab säravaid ja läikivaid

Mu abikaasa Brian ja mina kõndisime koos meie poja Keniga muulist mööda, tuues Cape Codi areenil paadid lobisedes, soolane tuul puhub ja kajakad karjuvad, kui nad otsisid tühje toite turistid. Jalutasime käsikäes, keerutasime käsi ja nautisime päikselist päeva, kui Ken nägi muuli all kaldal midagi läikivat.

Hüppas enne, kui ta vaatas

"Vaata!" Hüüdis ta. Ilma hoiatuseta laskis Ken mu käest lahti, jooksis ja hüppas. Ta lendas muuli tagant, tema väikesed jalad õhkõrnalt, nende all polnud maad. Ta kukkus umbes 20 jalga, maandus liiva sisse ja hakkas kaevama. Ilmus suur haaknõeltega nuga. Brian ja mina seisime lollina, kui meie viieaastane bränd tundis nuga ja naeratas nagu piraat.

Kas peaksime hüppama 20 jalga temani jõudmiseks või kõndima dokkide ääres muuli ääres liivakaldale? Tema lähedal oli vesi sügav ja nuga terav - ja räpane. Mu jalad liikusid nii, nagu oleks neil oma mõte. Jooksin ümber muuli. Teised turistid vahtisid või üritasid neist eemale pääseda, karjudes oma pojale: “Ära koli.” Selleks ajaks, kui ma tema juurde jõudsin, oli mul hingetõmme ära. Ma sirutasin kätt ja napsasin: "Andke mulle see."

“Aga vaata, kui lahe see on. Sellel on kalakaalud, ”rääkis Ken.

Brian jõudis mõni minut hiljem meie juurde ja leidis, et hoidsin Kenit õlgadest kinni hoides, loetledes kõik asjad, mis temaga võisid juhtuda. Loeng oli juba unustatud, Ken pöördus oma isa poole.

Vaata, mis ma leidsin. Kas pole nii lahe? ”

Naasime hotelli ja veetsime ülejäänud päeva oma toa ees kaldal, kus polnud ohtu, et Ken hüppab muuli juurest või pöörates inimeste päid kui tal oleks kokkuvarisemine.

Elavad hirmuta

See stseen oli meie perekonna jaoks tüüpiline. Kenil on tähelepanuprobleeme (koos mõne muu diagnoosiga) ja impulsiivsus on teda raskustesse ajanud. Ken'i põgenemiste tunnistajatena raputasid sõbrad, pere ja möödujad Briani ja minu poole pead, imestades, mida me teeme. Tõde on see, et me ei teadnud. Mu abikaasa ja mina andsime Keniga endast parima. Tahtsime koos lõbutseda nagu “normaalne” pere.

Isegi kodu rindel Ken’s ohutus valmistas muret. Ühel pärastlõunal, kui ta oli kuuendas klassis, mängis ta sõbraga maanteel lakrossi. Umbes tunni aja pärast tulid nad joogiks sisse. Kui Ken veeklaaside kappi jõudis, sõitis tema särk üles, paljastades suure, paistes hammustusjälje.

“Mis su kõhuga juhtus?” Tõstsin ta särgi uuesti üles. Haav näitas hammaste jälgi suure ringi kujul.

Torked olid verised ja muutuvad lillaks. Ken kehitas õlgu. “Lakrossi pall veeres naabri õue. Nende pitbull oli ees kinni seotud. Ma ei näinud teda. ”

"Peame selle nüüd puhastama," ütlesin. Mu süda oli mul läbi kõhu kukkunud ja kukkunud köögipõrandale.

Aastate jooksul kaotasime koos abikaasaga mitu korda meie südame. Miski ei suutnud meid üllatada. Ootamatutest sai oodatu. Pärast iga katastroofi lähedal, pühendasime end Keni käitumise valdamisele ümber. Külastasime arste ja terapeute. Koostasime üksikasjalikud ajakavad ja premeerimissüsteemid. Ma ei ütle, et ükski strateegia ei töötanud, kuid miski muutis meie poja diagnoosi. Ta on see, kes ta on, ja 23 aastat hiljem on see tõsi.

Mu abikaasa ja mina õppisime lapsevanemaks saamise õppetunde, kuid saime ka teada, et inimestes on ilu sellisena, nagu ta on. Puudega või puuetega lapsi ei saa kategooriasse ja teenindusaegadesse jagada.

Kui ma saaksin tagasi minna ja selle üle teha, ei prooviks ma nii kõvasti pingutada, et Keni käitumine maailmas sobituks. Aitaksin tal näha, kuidas maailm õitseb koos temaga selles. Ta on see poiss, kes saab vaata varandust liivas.

Katkend alatesKerge armastada, kuid raske tõsta, toimetanud KAY MARNER ja ADRIENNE EHLERT BASHISTA. Autoriõigus 2012. DRT Vajutage.

Uuendatud 3. novembril 2019