Minu elu koos kardiovaskulaarse näo sündroomiga: raamat "Erinev elu"

Lõpetasin just Jeff Himmelmaniga huvitava Quinn Bradlee raamatu lugemise. Quinn on noormees, kellel on velo-kardio-näo sündroom (VCFS) - geneetiline haigus, mida iseloomustavad näo iseloomulike omaduste erinevad kombinatsioonid tunnused, kaasasündinud südamehaigused ja veresoonkonna probleemid, suulaelõhe ja / või ebanormaalne kõne ning kas õpiraskused või psühhiaatrilised haigused häire. (Nutt! Ja ma arvasin, et ADHD-ga lapse saamine on karm!) ADHD on tegelikult VCFS-iga inimestel tavaline samaaegne seisund, kaasa arvatud Quinn.

Erinev elu on Quinni esimene konto inimese elu kohta VCFS-is. Quinn viib “esimese inimese” vaatenurga uutesse kõrgustesse, kirjutades just nii, nagu ta räägiks. (See tõlgib nõrga südamega järgmiselt: ta vannub ja mainib - sageli - kui palju ta tahaks “paika panna!”) uurida selle erineva võimega noormehe uskumusi, tundeid ja kogemusi, kes tahab vaid seda, mida ülejäänud meist elult tahavad — töö, mis talle meeldib ja milles ta osalebja vastastikune suhted partneri, heade sõprade ja laiema sotsiaalse võrgustikuga. Oh, ja veel üks asi: vaatamata erinevatele võimetele soovib ta jätkuvalt ületada teiste ootusi tema suhtes nii kaugele kui võimalik.

Quinn toob oma raamatus välja mitu punkti, mis tabas mind kui ADHD, sensoorse töötluse häire ja arengu viivitustega lapse vanemat. Kirjutan nendest järgmistes postitustes.

Vahepeal võiksite vaadata Quinni veebisaiti, www.friendsofquinn.com, veebipõhine kogukond õpiraskustega lastele ja nende peredele. See on väga uus sait, kuid see tundub üsna paljutõotav. Eriti huvitab mind ilmneva ajaveebi jälgimine, mille on kirjutanud Quinni ema Sally Quinn.

Uuendatud 15. septembril 2017