Parkinsoni hooldajad: keerulised väljakutsed, millega nad silmitsi seisavad

Enamik Parkinsoni hooldajaid on väga uhked, et hoolitsevad lähedase eest Parkinsoni tõbi, kuid see ei tähenda, et see oleks alati lihtne. Ükskõik, kas olete abikaasa, lähedane või kellegi sugulane, kellel on Parkinsoni tõbi, on see oluline teadke väljakutsetest, millega silmitsi seisate, et saaksite end füüsiliselt ja emotsionaalselt hoolitseda kui Parkinsoni tõbi progresseerub. Uurime Parkinsoni hooldajaks olemise väljakutseid ning näpunäiteid, kuidas enda ja oma lähedase eest hoolitseda.

Väljakutsed, millega Parkinsoni hooldajad kokku puutuvad

Parkinsoni hooldajaks olemine on oluline töö. Enamik PD-ga inimesi on haiguse esimestel etappidel iseseisvad, kuid haiguse progresseerumisel suurenevad nende vajadused. Hilises staadiumis Parkinsoni tõbe põdevad inimesed peavad oma sümptomeid kontrolli all hoidmiseks järgima sageli ranget ravirežiimi. Samuti võivad nad end vaeva pesta, toita ja riietada. 5. staadiumis Parkinsoni tõbe põdevate inimeste eest hoolitsemine nõuab ööpäevaringset hoolt ja tähelepanu. Paljud inimesed leiavad, et see vastutus on üle jõu käiv.

Hooldajaks saamine võib hõlmata ka uut elukorraldust või pere keerulist dünaamikat. Võib juhtuda, et teil on vähe aega enda jaoks, eriti kui proovite endiselt töötada või hoolitsete ka väikeste laste eest. Elu võib olla eriti keeruline, kui nii teie kui ka teie abikaasa põevad Parkinsoni tõbe, kuna üks teist võib vajada teise eest hoolitsemist.

Millal vajab PD-ga inimene hooldajat ja miks?

Enamik Parkinsoni tõbe põdevaid inimesi vajab lõpuks täisajaga hooldust. Kuna nende seisund põhjustab motoorseid sümptomeid, on paljudel Parkinsoni patsientidel raske vabalt liikuda, samas kui teised võivad terveks perioodiks liikumise peatada (tuntud ka kui kõndimine või kõnnak). Need Parkinsoni tõve sümptomid süvenevad haiguse progresseerumisel, isegi kui neid kontrollib ravimid Parkinsoni tõve raviks.

Parkinsoni patsientidel on suurenenud kukkumiste ja muude õnnetuste oht. Seetõttu ei ole 5. staadiumis Parkinsoni tõvega inimestel ohtlik koju pikkadeks venitusteks üksi jätta. Parkinsoni tõve korral on tavalised ka mittemotoorilised sümptomid. Selle seisundiga inimestel võivad tekkida uneprobleemid, uriinipidamatus ja 50% juhtudest dementsus. Teised ravimid võivad hallutsineerida. Hilisstaadiumis Parkinsoni patsiendid ei pruugi olla võimelised iseseisvalt sööma ega jooma ning neil võivad olla hingamisraskused.

Kõigil neil põhjustel on Parkinsoni tõve hooldajaks olemine suure surve ja vastutusega. Võib ka teile piinav olla, kui näete, et teie armastatu neid sümptomeid kogeb.

5. etapiks peab enamik Parkinsoni tõbe põdevaid inimesi kasutama raskete posturaalsete probleemide tõttu ratastooli. Selle tagajärjel on enamik hilise staadiumi PD-ga patsiente ja nende hooldajaid suurema osa ajast kodus. See võib vähendada hooldaja vaimset tervist ja muuta nad end välismaailmast eraldatuks.

Näpunäited Parkinsoni tõve hooldajate jaoks

Ehkki Parkinsoni tõve hooldajaks olemine on keeruline, on olemas viise, kuidas seda seisundit enda ja oma lähedase jaoks lihtsamaks muuta. Siin on mõned näpunäited Parkinsoni tõve hooldajatele:

• Ärge proovige seda kõike ise teha: Kui hoolitsete abikaasa või pereliikme eest, proovige kutsuda teisi abistama, et saaksite pausi teha. Teie heaolu on ka oluline.
• Hariduse saamiseks: On mõistlik õppida oma lähedaste haigusest nii palju kui võimalik. See on nii, et teate, kuidas hoolitseda kellegi eest, kellel on Parkinsoni tõbi, samuti seda, mida oodata ja millal arstile helistada.
• Andke oma kallimale volitusi: On ahvatlev proovida teha kõike Parkinsoni tõvega inimese jaoks, kuid see pole abiks kummalegi teist. Kui teie kallim saab endiselt maja ümber riietuda või asju ajada, siis laske neil. Proovige lubada neile võimalikult palju iseseisvust, tagades samas, et nad on ohutud ja hoolitsetud.
• Ärge pange oma elu ootele: Kui panete oma elu Parkinsoni tõvega inimese jaoks ootele, tekitab see teile ainult pahameelt ja teie lähedane võib tunda end süüdi. Ehkki PD-ga inimese eest hoolitsemine toob endaga kaasa mõningaid ohverdusi, proovige igal võimalusel oma kohustuste ja sotsiaalse korraldusega sammu pidada.
• Uurige muid võimalusi: Kui hoolitsemine läheb liiga palju, võite otsima alternatiive. See võib tähendada õe või professionaalse hooldaja toomist mõneks tunniks nädalas või muude elamisvõimaluste - näiteks hooldekodu või hospice - vaatamist. Hoidke dialoog oma kallimaga kindlasti avatuks, et nad teaksid, et neil on oma panus.

Parkinsoni hooldajaks olemine pole alati lihtne, kuid te ei pea tundma end üksikuna. Kui näete vaeva oma rolliga, on oluline jõuda a-ni Parkinsoni tugirühm või infotelefon. Ameerika Parkinsoni tõve ühing (APDA) pakub hooldajatele palju tuge ja nõuandeid ning saate kasutada nende mugav tööriist oma piirkonnas rühmade ja kohtumiste leidmiseks.

artiklite viited