Ei, mu lapsel pole PANDASI, tal on vaimuhaigus

Vau.. Püüdes toetada oma seisukohta, et teie poeg on vaimuhaigus ja et teda tuleks aktsepteerida ja toetada, olete te üsna tujukas Sel moel pange maha teised vanemad, kes tegid ka uuringuid, käisid sobivate arstide juures ja üritavad nende jaoks tuge leida lapsed. Mu pojal ilmnesid OKH ja ärevuse nähud 10-aastaselt. Saime ta nõustamiseks, võtsime psühhiaatrid, võtsime häbiga vaimuhaiguse diagnoosi täielikult omaks (psühholoogina / koolinõustajana ei taha ma vaimse tervisega inimesi stigmatiseerida). Tegime CBT-d, kokkupuutereaktsiooni teraapiat, lõdvestusvõtteid. Ta võttis OCD raviks ärevusvastaseid ravimeid, antidepressante, mitmeid tüüpilisi ravimeid. Me käisime rahvusvahelise OCD fondi konverentsil kuue osariigi kaugusel. Me lugesime iga OCD raamatut päikese all. Tegime seda üle 3 aasta. Ja arva ära mis? Ükski see ei töötanud. Meditsiinid tekitasid temas tegelikult sõna.
Kui me oma meeleheites tegime rohkem uuringuid, nägime sümptomite ja haiguse seost. Hakkasime teda arsti juurde viima, kui ta käitus ärevalt ja ärritunult, kuid ei kaevanud ühegi füüsilise sümptomi üle. Ja arva ära mis? Tal oli kas STREP või kõrva / ülemiste hingamisteede infektsioon IGA ÜHE KORDA. Pärast seda oleme läinud PANDASe spetsialisti juurde ja avastanud, et tal on kõrge strep tiiter, mükoplasma kopsupõletik, HHV6, puukborrelioos / bartonella. Samuti tuvastasime, et tal on esmane immuunpuudulikkus, CVID. Lõpuks on ta saanud raviprotseduuri ja alustab seda ravi mõne nädala pärast. Oleme näinud, et ta on nakkuste ravi ajal palju paranenud ja loodetavasti suudab ta lõpuks nurga keerata.

Melissa, eeldades, et tavameditsiini kogukond oleks leidnud teie lapse vaimuhaiguse meditsiinilise põhjuse (nagu teiegi ütlesite, kui ütlesite: "Kui meil oleks midagi muud peale vaimuhaiguste, teaksime me seda." on nii ebatäpne, mul on tegelikult teie pärast kahju laps. On hämmastav, et aktsepteerite lihtsalt tavameditsiini asutuse piiranguid nende võimaluses otsida selliseid vastuseid, mis VÕI KÄESOLEVA PÄEVani olemas olla. Ma raiskasin 6 aastat, paludes tavalistel arstidel teha veritöid ja aidata mul selles osas, mida ma intuitiivselt kahtlustasin PANS / PANDAS probleemina, lootes pidevalt et KEEGI korraldaks õiget vere tööd, et tõestada, et tiitrid on kõrged, mis korreleerus sellega, miks mu poeg sai iga kord, kui ta võttis, vaimselt "hästi" antibiootikumid. Tegin isegi oma poega pudelihaiguste kontrollimiseks tavaarsti juures - ja need kõik olid negatiivsed. Nii et kui ma oleksin seal peatunud ja lihtsalt psühhiaatrilise saatekirja heaks kiitnud, oleksime TÄIELIKULT eksinud, et mu poeg oli tegelikult sügavalt põetud mitmest vektoritest sündinud haigusest! Vaadake, et tavapärased CDC testid, mida arstid nende haiguste korral annavad, on väga puudulikud. Isegi arst ise tunnistas seda. Nad eksivad 50% ajast!! Kuna nad otsivad autoimmuunseid markereid infektsioonide vastu (nagu puukborrelioos, bartonella, babesia ja erlichiosis ...), on probleem kui mikroobe on lapse kehas olnud pikema aja vältel, ei suuda immuunsussüsteem nende vastu reageerida mikroobe. Ja nii, et tavaline arstikabinet viib vanemate uskuma, et negatiivne diagnoos tähendab, et lapsel pole neid mikroobe, oli meie puhul see lihtsalt nii. Ma olin oma uurimistöö teinud (midagi, mis tundub teie puhul väga puudulik, mida ma oskan öelda) ja teadsin, et Lyme'i ja mündiprefekte on keeruline leida. Samuti sain teada, et PALJU puugi poolt põhjustatud haigusi, mis on kroonilised, jäljendavad vaimuhaigusi. Mõni tekitab sümptomeid, mis on nii halvad, et ravimata jätmise korral võib patsiendil tekkida psühhoos! Ma polnud lihtsalt nõus leppima oma arsti piiratud võimega mind aidata ja leidsin mõned laborid, kus testiti haigusprotsessi täiesti erinevat aspekti. Idude tiitrite asemel valisin PCR-testid, mis tegelikult otsivad bakterite DNA-d veres. Kuidas saab DNA-ga vaielda???
Ja mis sa arvad, Melissa? Sel lapsel, kelle arstid olid ta kirjutanud, et ta on lihtsalt vaimuhaige ja vajab mõnda SSRI-d, selgub, et kindlasti on tema veres olnud borrelia spirochetes, bartonella ja babesia DNA!! On olemas ühemõtteline tõend selle kohta, et mu lapse keha on haigustega haavatud, kuid peameditsiini üldsus oli nõus ta lihtsalt minema minema psühhiaatri juurde (mis mul oleks olnud pimesi kuulanud, oleks võinud tegelikult oma vaimuhaiguse sümptomeid halvendada, mis sageli kinnitab psühhiaatrile, et laps on vaimuhaige, kuid vajab lihtsalt teistsugust ravimid !!!)
Selle asemel sain oma poja Lyme Literate Doctori juurde ja tema niinimetatud vaimuhaigus on praegu suuresti kontrolli all (pärast 3-kuulist ravi on ta tõenäoliselt umbes 75% paranenud).
Lisaks sellele, et ma pahaks panen, on teie kinnitus, et vanemad, kes otsivad oma lapse vaimuhaigusele meditsiinilist ravi, ostavad mingil moel ostu ravimatu ravimatu probleemi jaoks, kuid mul on väga kahju teie lapsele, et viiksite end nii pimesi tavapärase meditsiinimudeli juurde ja vastaksite sellele. Minu laps kasutab nüüd 4 erinevat antibiootikumi (mille üle ma ei rõõmusta, kuid need mikroobe on uskumatult varjatud ja viriilsed). Nende tapmiseks on vaja suurt suurtükiväge). Me ei näinud kunagi linnukesi ega eraldanud kordagi aega, mil teda oleks võinud üks hammustada. Kuid tema sümptomid (sügav ärevus, ärrituvus ja lõpuks RAGE) olid, nagu ma õppisin, korrelatsioonis bakteritega, mille teaduslikult on tõestatud, et nad nakatavad tema verd. Olen uskumatult uhke selle üle, kui kõvasti olen võidelnud selle nimel, et mu poeg saaks vajalikku hooldust!! Ja ei suuda ette kujutada, kus ta praegu oleks, kui kõik, mis ma tegin, oleks vaid nõus, et mu pojal on vaimuhaigus.
Mul on kahju, et ta pidi nii palju aastaid selle käes kannatama, kui ma segasin läbi mõtte, et peaministri meditsiinimaailm võiks mind selles aidata. Ta kannatas asjatult ja selle pärast on mul kahju. Aga ma ei teadnud seda, mida ma ei teadnud. Kuni ma seda tegin.
Ja ma kutsun teid üles arvestama sellega, et võib olla terve osa PALJU, mida te ei tea, et te ei tea ja et need pimedad kohad võivad teie last tahtmatult kahjustada!
Mis siis, kui avate oma mõtte tagasi? (Ma võin juba öelda tõsiasjaga, et mainisite ainult PANDASE, mitte PANSI, et te pole selle haiguste komplekti kohta piisavalt teadlikult õppinud). Mis siis, kui teil oleks Igenexi ja Galaxy laboritesse saadetud uus veretöö, et uurida nende vektoritest levivate haiguste DNA-d... Ja mis siis, kui pärast seda, kui arvate, et teie poeg kavatseb ALATI elada koos oma vaimse haiguse sümptomite ja diagnoosiga, siis teie avastas, et näiteks see, mis tema sümptomeid tegelikult põhjustas, oli krooniline vereinfektsioon, mida nimetatakse babesia!!! Mis oleks, kui pärast seda avastust saaksite tõestada, et teie enda blogi artikkel on vale, ja raviks seda haigust ning et kogu selle aja pärast ei vajaks ta enam psühhotroopseid ravimeid?! Mis siis saab, Melissa?! Kas oleksite nõus oma absoluutsuse kõrvale jätma, uurima VÕIMALUST, mida saaks teie lapse elu tõeliselt parandada - tervendamise kaudu?!
Olen ise vaimse tervise kliinik. Idee, et vaimuhaiguse sümptomeid võivad põhjustada mikroobid, polnud lihtsalt minu maailmapildis. Selle jaoks polnud ruumi. Ja sellepärast veetis mu poeg nii kaua ilma korraliku ravita!! Tema esimesed sümptomid tekkisid ka 3-aastaselt, just nagu teie laps! Ta ei saanud õiget ravi enne 16-aastast. Ma palun, et võiksite uuesti avaneda võimalusele, et teie poja haigust võivad põhjustada mikroobe. LUBAN, et te pole veel teinud asjakohast veretööd, et seda veel välistada. Ja kui te seda teeksite, siis vähemalt siis saaksite ilma nuhtlevate kahtlusteta öelda, et olete tõepoolest teinud oma poja nimel kõik võimaliku, et teda tõhusalt kohelda. Välistage see või välistage see. Kuid selle käsitsi tagasilükkamine enne põhjalikku ja tõhusat uurimist pole lihtsalt hea teadus.

Te ei esita tõendeid selle kohta, et PANDASE ja PANE (mida te selles artiklis välja jätate) pole olemas. Teadlased on tegelikult leidnud palju tõendeid PANS / PANDAS olemasolu kohta, seega soovitan teil teha palju rohkem uuringuid. Teadlased suudavad strepsi ja muid nakkusi kriteeriumidega seostada ning kahtlemata suudavad nad näidata, et õige ravi tervendab nende sündroomidega lapsi. Ma mõtlen, kui palju teadusuuringuid ja häid uuringuid sa tõesti tegid. Sellel kõigel pole midagi pistmist sellega, et soovime, et meie lapsed sobiksid teie ravitavasse seisundisse.. PANDAD ja PANS on sama häbimärgistatud kui MH ja seda on veelgi keerulisem käsitleda, sest erinevalt MH dx-st on sellel nii psühholoogilisi sümptomeid kui ka füüsilisi sx-e. Kunagi ei ostnud ma PANDAS / PANS diagnoose täielikult. Mu tütar oli 8-aastane, kui äkiline ärevus, irratsionaalsed hirmud tekkisid ja kui tal hakkas kognitiivne langus. Siis raske depressioon. Ta hakkas nägema psühholoogi ja hakkas ravimeid. Miski ei töötanud, ta läks aina hullemaks ja suutis vaevu toimida. Tal diagnoositi bipolaarne. Rages, lagunemine, maania, ärevus, depressioon, hirmud, ocd. Elu oli põrgu. Meie psühholoog (kes tegelikult on PANS-i ekspert) mainib PANS-i ja PANDAS-i mitu korda, jätkasin seda tähelepanuta, kuna ta ei sobinud kõigi kriteeriumidega täpse T-ga. Siis läksid asjad lihtsalt nii hulluks. Nii otsustas psych katsetamise teha. Testimisel selgus mitu nakkust, Cunningham Panel oli positiivne. Aju spektri skaneerimine näitas arvukalt vähenenud perfusiooni piirkondi. Minu ükskord aktiivne, hea õpilane, õnnelik tüdruk, võistleva iluuisutaja kukkus põrgusse. Ta ei suutnud ärkvel püsida, sai vaevu kõndida, tal oli lugematu arv füüsilisi ja psüühilisi sx-sid. Jah, oleks võinud kõik seostada MH dx-dega ja ta oleks olnud tugevalt ravitud ning haiglasse viidud. Ta poleks kunagi paranenud. Kuid meie psühhiaater suunas meid suurele PANS / Lyme dr-le ja nüüd on taastumine alanud. Esmakordselt on tema psühholoogide arv vähenenud. Esmakordselt 8 aasta jooksul. Miks? Kuna nakkusi ja põletikke ravitakse. Kas saate aru, et PANS-i ja PANDASE ravimine on palju raskem kui MH-diagnooside ravimine? Kas arvate, et psühhiaatri nägemiseks eelistaksin iga kuue nädala tagant 600.00-st taskuvisiidist rohkem kui 20.00-st koopiat? Kas olete teadlik, kui palju uuringuid näitab, et MH dx on tegelikult nakkusega seotud? Kindlasti ei eelista me oma lastele seda. Me ei eita midagi. Oleme vanemad, kes võitlevad selle nimel, et meie lastel oleks hea. Kes on põrgust läbi elanud ja jälginud, kuidas meie lapsed põrgust läbi käivad ja kaotavad oma elu PANSidele ja PANDADELE. Võitleme teadmatuse ja kahtlevate inimestega nagu sina iga päev. Otsustasite uskuda, et teie poeg pole midagi sellist, mis ostaks psühholoogilist dx-d ja see on teie õigus. Keegi meist ei eita teile seda õigust. Ärge eitage meile seda, mida me teame, et see on tõene ja õige. Enamik meist pole oma laste jaoks seda dx-d lihtsalt või kergekäeliselt saabunud. Oleme näinud ühe riigi parimate haiglate juures arvukalt drs. Nad kõik nõustuvad, et jah, tal on lugematu arv raskeid sümptomeid ja lugematu arv ebaharilikke testi tulemusi. Kuid ükski neist ei saa talle diagnoosi anda. Ometi on tal CDC-positiivsed Lyme'i testid, vahetuskaart, positiivne HHV ja müko. Tal on olnud palju haigusi. Veetsin terve kolm kuud psühholoogiliste ja meditsiiniliste andmete üle kallamist ja sorteerimist ning see, mis ma leidsin, jahmatas mind. Tema sümptomid algasid kohe pärast kopsupõletikku (mida ma polnud kunagi märganud). Iga kord, kui tema psühholoogiline situatsioon süvenes, oli see vahetult enne või pärast haigust. Tema puukborrelioos ja bart sx algasid mõne päeva jooksul pärast HPV vaktsiini saamist. Teie keeldumine uurida oma poegade muid põhjuseid psych sx teeb tema suhtes ebaõiglust. Võimaluse teadvustamata jätmine on võhiklik. Väide, et PANS ja PANDAS ei ole õiged diagnoosid, on nägu meile kõigile, kes teisiti teame. Sa vihastad mind rohkem, kui ma kunagi oskan öelda. Loodan, et teie poega ravitakse psühhiaatriliste vahenditega. Alati on võimalus, et see on kõik psühho ja mitte midagi muud. Kuid edasi uurimata jätmine on otsekohene keeldumine teha oma pojale parimat. Võib-olla on mu tütrel PANS- ja MH-diagnoosid... täiesti võimalik. Mind ei huvita kumbki nii kaua, kuni saan tal toimida nii hästi, kui ta suudab. Tõendeid selle kohta, et see on midagi enamat kui lihtsalt psühholoogiline dx, on tohutult.

Melissa, teil puuduvad ka eelretsenseeritud ajakirjade viited. Palun lugege neid, et saada teadlik arst:
Ülevaade laste ägeda ravi algusest
Neuropsühhiaatriline sündroom
Susan E. MDo, Swedo, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 ja Tanya K. Murphy, MD, MS4
Laste kliiniline juhtimine
Äge algusega neuropsühhiaatriline sündroom:
III osa - infektsioonide ravi ja ennetamine
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 ja Tanya K. Murphy, MD4
; konsortsiumi PANS PANDAS jaoks
Laste ägeda ravi kliiniline ravi
Neuropsühhiaatriline sündroom:
II osa - immunomoduleerivate teraapiate kasutamine
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Švedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadianus, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 ja Margo Thienemann, MD1,20; PANS / PANDAS konsortsium

Siin on asi, milles PANS on reaalne ja tõeline dx, ma tean kedagi, kellel see on, ja see on siis, kui teised haigused on päästik. Ma tean täiskasvanuid, kellel on puukborrelioos (ehkki kuna see pole P laste jaoks, nimetaksid nad seda millekski muuks, väga levinud nähtuseks) puukborrelioosiga kaasnevad muud metallihaiguse sümptomid. KOORMUSTEL inimestel on MH probleemid seotud nakkustega, see pole midagi uus. Ma kujutan ette, et võite olla väsinud sellest, et sellest nii palju "trendikat" räägitakse, kuid on palju inimesi, kes seda teevad MEDS-i ei paranda, nii et oleks mõistlik, et nakkuste ravi / nende otsimine on kogu aeg A LÕPP. Õige? Inimesed kontrollitakse tulevikus mitmesuguste haiguste suhtes... enne psühhiaatriapalatisse vastuvõtmist või siis. Muidugi tehakse psühholoogia osakonnast rohkem dollareid kui ABX-i retsepti alusel. Kõigil inimestel ja lastel, kellel on PANS või PANDAS, pole OCD-d. Tegelikult on see korralik ja hõlpsalt loetav Beth Maloney (minu arust) lapsepõlv, sest see kajastub erineval viisil. Kui PANS-i pole, siis miks ravivad seda nende kliinikud kogu riigis? Miks nii paljud lastearstid seda diagnoosivad? Sageli on Strep esimene päästik ja seejärel areneb rohkem (nagu iga autoimmuunhaigus) VÕI on katmata. Paljudel neist lastel on sensoorseid probleeme või nad esinevad jäikade, piiravate sööjatena... need sümptomid võivad kuuluda paljudesse teistesse DX-i, nii et see on probleem, kui öelda, et juhtub, et piisavalt süüakse natuke (mõnikord sensoorse, mõnikord tsöliaakia või mõne muu ebatervisliku soolestiku probleemi tõttu), kuid Paychi ravimid PANDASE / PANE ei paranda, nii et kui laps läheb haiglasse ja ta võetakse ABX-ist, siis nad halvem käitumine, potentsiaalne enesekahjustamine, söömata jätmine jne. Ma ei saaks nii kiiresti hinnata midagi, mis töötab sadade kaupa (ma tean, et minu osariigis ravitakse vähemalt 200 inimest) lapsed. Mõni võib võtta psühhiaatrilisi ravimeid lisaks ravile IVIG-i või antibiootikumidega. Nende laste peamine osa on ravitud. PANS pole valmis asi. Nimed võivad kõlada tobedalt, kuid need on väga intensiivne haigus ja paljusid saab ABX-iga ohutult ravida